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Das Netzwerk für Prostatakrebspatienten

Gemeinsam mehr für Wissenschaft und Patienten erreichen ‒ im DNA-Med Netzwerk

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Freundliche Urologin der Charité mit Tablett an einem Aktenschrank angelehnt

Willkommen im Netzwerk für angewandte Präzisionsmedizin

Um gemeinsam für Patienten und Wissenschaft mehr zu erreichen, haben wir eine effektive Lösung ins Leben gerufen – das Deutsche Netzwerk für angewandte Präzisionsmedizin (DNA-Med).

Das DNA-Med Netzwerk richtet sich an Patienten mit einem metastasierten Prostatakarzinom und ihre Behandler. Gerade nach Versagen der Erst- und Zweittherapie kann es eine Herausforderung darstellen, Patienten noch weitere Behandlungswege zu eröffnen.

Bei ständig neu auftretenden Studien ist es zudem schwierig, neben dem normalen, oft voll gepackten Praxisalltag den Überblick zu behalten. Und auch wenn Präzisionsonkologie viele Chancen bietet – die Organisation ist mit einigen Hürden verbunden, allein schon bei einer Gensequenzierung: von der Organisation des Tumorgewebes, zu der richtigen Anforderung an die Pathologie, hin zur Kostenübernahme bis zur Interpretation des Sequenzierungs-Befundes.

Wie kann man Partnerpraxis werden?

Um Teil des DNA-Med-Netzwerks zu werden, senden Sie uns bitte die ausgefüllte Teilnahmeerklärung zu (via Fax, E-Mail oder Post) und wenden Sie sich bitte unter Angabe von Telefonnummer und Verfügbarkeiten an info@dna-med.de. Wir kontaktieren Sie dann um Sie über den weiteren Ablauf zu informieren.

Jetzt teilnehmen

Wir möchten Sie und Ihre Patienten unterstützen und Ihren Patienten neue Therapieoptionen erschließen. Gleichzeitig wissen wir, welche zentrale Rolle Sie als Primärbehandler wahrnehmen und wollen einen gemeinsamen Weg finden, um Präzisionsmedizin jedem verfügbar zu machen.

Das DNA-Med Netzwerk verbindet Sie und Ihre Patienten über eine Kommunikationsplattform mit dem Kompetenzzentrum, der Charité – Universitätsmedizin Berlin. In enger Abstimmung mit Ihnen kann eine Weiterbetreuung Ihrer Patienten im Rahmen einer Studie oder die Durchführung einer Gensequenzierung erfolgen. Sie werden dabei eingebunden in das universitäre Netzwerk und unterstützen die Forschung – ganz einfach im Rahmen Ihres Praxisalltags.

Wie ist der Ablauf?

Wenn Sie im DNA-Med Netzwerk registriert sind, können Sie aus Ihrer Sicht geeignete Patienten in das Netzwerk einladen. Diese geben dann ihre krankheitsspezifischen Daten auf unserer Kommunikationsplattform ein.

Die Daten werden pseudonymisiert dem Kompetenzzentrum, der Charité – Universitätsmedizin Berlin, zur Verfügung gestellt. Die Ärzte des Kompetenzzentrums prüfen, ob der Patient für eine neue Studie oder eine Gensequenzierung in Frage kommt. Sollte dies der Fall sein, werden Sie selbstverständlich sofort informiert, um gemeinsam mit Ihrem Patienten zu beraten, ob er die Einladung zur Therapieoption annehmen sollte.

Patienten einladen

Wenn Sie einen geeigneten Patienten identifiziert haben, (metastasiertes Prostatakarzinom M1a/M1b/M1c, der Ihrer Meinung nach von einer Studie oder Gensequenzierung profitieren könnten), können Sie den Patienten über das DNA-Med Netzwerk informieren und ihm die Informationsbroschüre aushändigen. Eine ausführliche Liste zu den Ein- und Ausschlusskriterien finden Sie hier.

Arabische Ziffer eins

Daten eintragen

Der Patient kann sich auf unserer Seite registrieren. Während des Anmeldeprozesses wählt er Sie als behandelnden Arzt aus. Sie müssen einmalig bestätigen, dass es sich tatsächlich um Ihren Patienten handelt. Anschließend gibt der Patient seine Befunddaten auf unserer Kommunikationsplattform ein. Die Daten werden pseudonymisiert den Experten des Kompetenzzentrums übermittelt.

Arabische Ziffer zwei

Gensequenzierung? Studie? Basecamp?

Sollten die Experten zu dem Schluss kommen, dass der Patient für eine Studie oder eine Gensequenzierung in Frage kommt, werden Sie darüber informiert. Sie werden gebeten, die Richtigkeit der eingegebenen Daten zu bestätigen, damit ein Therapieangebot nicht basierend auf falschen Tatsachen gemacht wird.

Arabische Ziffer drei

… zu guter Letzt

Anschließend wird dem Patienten das Therapieangebot gemacht. Wenn der Patient dem zustimmt, kann das Kompetenzzentrum den Patienten kontaktieren und den Rest in die Wege leiten. Selbstverständlich werden Sie dabei konstant in den gesamten Ablauf mit eingebunden und informiert.

Arabische Ziffer vier

Häufig gestellte Fragen

Kontakt

Warum ist die E-Mail-Adresse des Patienten wichtig?

Wir kontaktieren die Patienten via E-Mail. Bitte weisen Sie Ihren Patienten darauf hin, dass er eine aktuelle E-Mail Adresse angeben muss, welche regelmäßig auf Neuigkeiten überprüft wird.

Warum ist Ihre E-Mail Adresse wichtig?

Wir kontaktieren Sie via E-Mail, um Sie über Neuigkeiten bezüglich Ihrer Patienten zu informieren, z.B. weil für sie eine Gensequenzierung oder eine Studie in Frage kommt. Besser als eine offizielle Praxis-E-Mail-Adresse ist eine Adresse, welche Sie direkt kontrollieren. Sonst können erfahrungsgemäß wichtige Mitteilung bezüglich Ihrer Patienten versehentlich im Praxis-Postfach untergehen.

Wichtig: Bitte achten Sie darauf, dass Ihre Kontaktdaten stimmig sind. Um die Kommunikation zwischen Charité und Praxis zu vereinfachen wäre es zudem hilfreich, wenn Sie eine direkte Durchwahl zum betreuenden Kollegen angeben würden. Selbstverständlich werden diese nicht an Patienten weitergegeben.

Wie ist die Postanschrift des Organisationsteams der Charité für Angelegenheiten, die die Hauptstadt Urologie betreffen (z.B. zum möglichen Übersenden von Unterlagen) ?

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Urologie, CCM

Chefsekretariat, z.Hd. von Frau S. Koch
Charitéplatz
10117 Berlin

Ich möchte mit einem Ansprechpartner von DNA-Med in Kontakt treten, wie mache ich das?

Am einfachsten erreichen können Sie uns, in dem Sie Frau Leona Langert oder Frau Solvi Koch bei Siilo anschreiben. Alternativ dazu können Sie eine E-Mail an info@dna-med.de senden. Idealerweise informieren Sie uns über Ihre Verfügbarkeiten und wo/wie wir Sie am besten kontaktieren können und wir melden uns schnellstmöglich zurück. Bitte beachten Sie, dass keine personenbezogenen Daten via E-Mail gesendet werden dürfen.

Ich möchte mit einem Ansprechpartner an der Charité in Kontakt treten, wie mache ich das?

Am einfachsten kontaktieren können Sie uns, in dem Sie Frau Solvi Koch bei Siilo anschreiben. Alternativ dazu können Sie eine E-Mail an hauptstadturologie@charite.de senden. Bitte beachten Sie, dass keine personenbezogenen Daten via E-Mail gesendet werden dürfen.

Sequenzierungsprozess

Was ist eine Gensequenzierung?

Eine Gensequenzierung, also eine genetische Ungersuchung von Tumorgewebe findet statt, um Mutationen (genetische Veränderungen) zu finden, für die es evtl. bereits Medikamente  gibt, was eine neue Therapieoptionen bedeuten könnte (sog. „Präzisionsonkologie“).

Dafür benötigt man möglichst viel Tumorgewebe. Dies kann z.B. von einer Prostata-Biopsie, von einer operativen Prostataentfernung (sog. „Prostatektomiepräparat„) oder aber von Metastasen, die man neu biopsiert hat, stammen. Der Patient muss dafür in der Regel nicht extra nochmal ins Krankenhaus kommen. Das Gewebe sollte jedoch nicht älter als 10 Jahre sein und es sollte genügend „bösartiges“ Gewebe vorhanden sein, um eine gute Aussage treffen zu können.

Ablauf:

  1. Das Kompetenzzentrum holt die schriftliche Einverständnis  des Patienten für die Diagnostik, die Einsicht der Daten und die Gewebeanforderung ein.
  2. Der Patient stellt sich bei Ihnen vor und lässt sich von Ihnen einen Überweisungsschein für die Untersuchung ausstellen und die ausgedruckte Übersicht seiner eingegeben Krankendaten kontrollieren und unterschreiben. Außerdem lässt er sich die pathologischen Berichte zu seinem Tumor und evtl. Metastasen aushändigen.
  3. Die Einverständniserklärungen, den Überweisungsschein, die unterzeichnete Übersicht und die Befunde schickt der Patient wieder zurück an die genannte Stelle in der Charité.
  4. Der pathologische Befund wird hinsichtlich der Auswertbarkeit geprüft. Falls das Gewebe nicht mehr vorhanden oder nicht mehr brauchbar sein sollte, wird eruiert, ob eine neue Biopsie veranlasst werden kann/soll. Dies erfolgt selbstverständlich nur in Rücksprache mit Ihnen. Zur Einschätzung, ob und aus welchen Gewebe eine neue Biopsie erfolgen soll benötigt man die aktuell-vorhandenen Bildgebungen (CT, MRT usw.). Abhängig vom jetzigen Gesundheitszustand des Patienten kann mit einer Biopsie der Metastasen gewartet werden, bei einem drohendem Progress wird diese jedoch zeitnah veranlasst.
  5. Wenn das Gewebe geeignet ist, wird das Gewebe angefordert und direkt zur Untersuchung an eine unserer Partnerpathologien übersandt.

Für die Sequenzierung selbst benötigt die Pathologie zwischen 2-4 Wochen, nachdem das Gewebe eingegangen ist. Nach Fertigstellung der Analysefindet noch eine interdisziplinäre Einschätzung des Befundes statt, die einige Zeit in Anspruch nehmen kann.

Wer bekommt den Befund?

Der Befund wird automatisch nach Abschluss der Untersuchungen an den überweisenden Arzt übersandt, Ausnahmen bilden Privatpatienten oder Patienten, die dies ausdrücklich wünschen. Eine Therapieempfehlung erfolgt an Arzt und Patient.

Ist es wichtig, dass der Patient nach der Gensequenzierung weiter seine Daten einträgt?

Ja. Unser Kompetenzzentrum vergleicht die neu-eingegebenen Daten weiterhin mit den aktuellen wissenschaftlichen Standards. Sollten neue Therapieoptionen hinzukommen, werden der Patient und Sie diesbezüglich über unsere Kommunikationsplattform informiert.

Wie detailliert muss der Patient seine Daten eingeben?

Je mehr Daten wir haben, umso besser. Es muss jedoch nicht jeder einzelne PSA-Wert notiert werden, da wir wissen, dass bei mehreren Jahren Krankheitsgeschichte oftmals mehrere hundert PSA-Werte zusammenkommen können. Es sollte idealerweise ein guter Gesamteindruck des Krankheitsverlaufs entstehen.

Was sind die Voraussetzungen für eine Gensequenzierung?

Eine Gensequenzierung wird meist im fortgeschrittenem Stadium durchgeführt, wenn bereits eine Metastasierung stattgefunden hat. Es handelt sich jedoch immer um eine Einzelfallentscheidung, welche durch die Ärzte des uro-onkologischen Zentrums der Charité in Absprache mit dem behandelnden Urologen getroffen wird.

Was benötigen wir von Ihnen als Arzt für eine Gensequenzierung des Patienten? Was muss auf die Überweisung?

Bei beiden Versicherungsgruppen benötigen wir Überweisungsscheine, bzw. Beauftragung (im Falle der PKV), auch damit wir Sie anschließend über den Befund benachrichtigen können. Darüber hinaus benötigen wir Histologie bzw. Pathologiebefunde (von Biopsien, primär oder sekundäres Tumorgewebe, OP-Präparate, usw.). Es wäre zusätzlich sehr freundlich, wenn Sie grob den Ausdruck, den der Patient von uns über seine Dateneingabe erhält, gegenchecken würden.

Bitte finden Sie hier eine Muster Überweisungsvorlage .

Kosten

Ist die Teilnahme an DNA-med kostenlos?

Ja. Durch die Teilnahme am DNA-Med Netzwerk entstehen weder für den Patienten noch für Sie Kosten.

Ist DNA-Med eine Leistung der Krankenkasse?

Seit Februar 2021 besteht ein exklusiver Vertrag der AOK Nordost mit der DNA-Med gGmbH. Die AOK ist unserer Initialpartner.

Was sind die Ein- und Ausschlusskriterien für einen Patienten in den Selektivvertrag mit der AOK Nordost?

Auf einen Blick:

Wer kann mit machen im Hauptstadt Urologie Netzwerk?

  • Patienten mit einem metastasiertem Prostatakarzinom
  • Patienten in gutem Allgemeinzustand (ECOG 0-2, Pflegegrad </=2)
  • Patienten, welche eine systemische Zweitlinientherapie oder ein New-Hormonal Agent erhalten oder erhalten haben.

Was sind Ausschlusskriterien?

  • Erkrankungen und Verhaltensweisen in einem Stadium, welches die Bereitschaft des Patienten, bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen mitzuwirken, unmöglich macht.
  • Schwergradig eingeschränkter Allgemeinzustand, der eine Therapie des Prostatakarzinoms nicht mehr zulässt u.a. schlechter ECOG >2, Pflegegrad =>3*

Einen vollständigen Überblick über die Ein- und Ausschlusskriterien in den Selektivvertrag mit der AOK Nordost stehen hier zum Download und Ausdruck bereit.

Entstehen Kosten durch eine Gensequenzierung für den Patienten?

Bei der Gensequenzierung handelt sich um eine extrabudgetäre Kassenleistung.

Kontakt

Hinweis: Die Sicherheit Ihrer Daten ist uns sehr wichtig. Dieses Formular dient ausschließlich der Kontaktaufnahme. Bitte schicken Sie uns keine medizinischen Befunde zu.

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