Das Netzwerk für Prostatakrebspatienten

Eine Anmeldung im DNA-Med Netzwerk ist nur möglich, wenn Sie Ihr behandelnder Arzt bestätigt. Während des Registrierungsprozess werden Sie daher aufgefordert, Ihren behandelnden Arzt auszuwählen. Nach Bestätigung durch den Arzt können Sie Ihre Daten und Befunde eingeben, welche pseudonymisiert dem Kompetenzzentrum zur Prüfung zur Verfügung gestellt werden.

Sollte Ihr Arzt noch nicht Bestandteil des DNA-Med Netzwerks sein, besteht die Möglichkeit, dass wir Ihren Arzt kontaktieren und einladen, teilzunehmen. Ein Anspruch darauf besteht jedoch nicht.

Um sich zu registrieren benötigen Sie eine aktive E-Mail Adresse. Während des Registrierungsprozesses werden Sie gebeten, Ihre E-Mail-Adresse einmalig zu bestätigen. Es empfiehlt sich also, gleichzeitig das E-Mail Postfach geöffnet zu halten.

Bei Gesundheitsdaten handelt es sich um hochsensible Daten, daher steht für uns Datensicherheit an erster Stelle. Um diese zu erhöhen, arbeiten wir mit einer 2-Faktor-Authentifizierung. Das bedeutet, dass Sie beim Einloggen gebeten werden zu bestätigen, dass tatsächlich SIE gerade die Anmeldung durchführen. Dies kann passieren, in dem Sie auf einen Bestätigungslink in einer E-Mail klicken oder via SMS.

Ein von Ihnen festgelegter Schlüssel, mit dem Sie sich in Ihren Account einloggen können. Dieses müssen Sie sich merken und dürfen es an niemandem weitergeben.

Wenn Sie neue Daten (PSA-Werte, CT-Befunde, eine neue Therapie usw.) haben, können Sie dies über den Reiter „Befunde“ (auf der linken Seite des Bildschirms) tun.

Wenn Sie oder Ihr Arzt feststellen, dass ein von Ihnen eingegebener Datenpunkt falsch ist, gibt es zwei Wege, diesen zu korrigieren.

1. Klicken Sie in der grafischen Darstellung Ihrer Krankheitsgeschichte auf den besagten Datenpunkt. Ein kleines Kästchen, in dem „Bearbeiten“ steht, öffnet sich. Klicken Sie auf das Kästchen und Sie gelangen in die Dateneingabemaske. Sie können nun den Fehler korrigieren und mit dem Speichern-Button abspeichern.
2. Alternativ können Sie auch in der chronologischen Aufstellung Ihrer Krankheitsgeschichte Ihre Daten bearbeiten, hierzu müssen Sie je nach Ereignis etwas nach unten scrollen. In der Zeile der fehlerhaften Angabe finden Sie in der rechten Ecke einen kleinen Stift. Wenn Sie mit der Maus darüber fahren, erscheint auch wieder ein kleines Kästchen, in dem „Bearbeiten“ steht. Klicken Sie auf das Kästchen und Sie gelangen in die Dateneingabemaske. Sie können nun den Fehler korrigieren und mit dem „Speichern“-Button abspeichern.

Für DNA-Med wichtig sind vor allem Daten, die unmittelbar mit der Krankheitsgeschichte Ihres metastasierten Prostatakarzinoms zu tun haben. Ziel sollte es sein, einen Überblick über ihre gesamte Prostatakrebs-Behandlung zu erhalten. Dazu zählen PSA-Werte, Biopsien, diagnostische Befunde wie CTs, Szintigraphien/PET-CTs (nuklearmedizinische Untersuchungen) oder MRTs aus diesem Bereich. Auch Operationen oder medikamentösen Therapien jeglicher Art, ob Infusionen, Spritze oder in Tablettenform, die Sie in den letzten Jahren erhalten haben, sind wichtig. In der Dateneingabemaske können Sie diese standardisiert eingeben. Diese werden grafisch aufbereitet und so den Spezialisten des Uro-Onkologischen Zentrums bereit gestellt.

Für die Bearbeitung Ihres Falles benötigt das Kompetenzzentrums den Befund des Pathologen. Wenn Sie ihn nicht selbst vorliegen haben, können Sie ihn bei Ihrem Urologen erfragen oder aber von der Institution bekommen, wo die Pathologie erstellt wurde. Dies kann z.B. die Klinik oder Praxis sein, die die Biopsie durchgeführt hat oder das durchführende Krankenhaus, sollte z.B. die Prostata bereits entnommen worden sein.

Die erste Kontaktaufnahme des Kompetenzzentrums erfolgt via E-Mail. Nur wenn Sie auf diese E-Mail reagieren und zustimmen, dass das Kompetenzzentrum Sie darüber hinaus kontaktieren darf, kann eine weitere Kommunikation stattfinden. Es ist also immens wichtig, dass die von Ihnen eingegebene E-Mail Adresse richtig ist und der Posteingang regelmäßig überprüft wird.

Ja. Wir vergleichen ihre neu-eingegebenen Daten weiterhin mit den aktuellen wissenschaftlichen Standards. Sollten sich neue Therapieempfehlungen ergeben, werden wir Sie diesbezüglich über das Netzwerk informieren.

Je mehr Daten wir haben, umso besser können wir uns ein Bild Ihres Krankheitsverlaufen machen. Sie müssen jedoch nicht jeden einzelnen PSA-Wert notieren, da wir wissen, dass bei mehreren Jahren Krankheitsgeschichte oftmals mehrere hundert PSA-Werte zusammenkommen können. Bitte achten Sie darauf, dass ein möglichst umfangreicher Gesamteindruck Ihrer Erkrankung entsteht, welches repräsentativ für Ihre Erfahrung der letzten Jahre steht und unseren Experten hilft, sich einen guten Eindruck über Ihre Erkrankungen zu verschaffen.

Nein. Wenn Sie eine Einschätzung Ihrer Krankheitslage wünschen, müssen Sie krankheitsspezifische Daten auf der DNA-Med Plattform eingeben (s.o.).

Nein. Aus datenschutzrechtlichen Gründen können nur Sie alleine Daten eingeben. Bitte schicken Sie uns daher keine Befunde o.ä. zu, weder via E-Mail noch postalisch. Sollten Sie Schwierigkeiten haben mit der Eingabe, bitten Sie vielleicht Freunde oder Angehörige um Unterstützung.

Nur Sie oder Ihre engsten Angehörigen, wenn Sie es Ihnen erlauben. Halten Sie deswegen bitte Anmeldenamen und Passwort geheim. Ihr behandelnder Arzt oder die Ärzte der Charité werden sich nicht in Ihrem Account einloggen und Daten für Sie eingeben.

Eine Gensequenzierung, also eine genetische Untersuchung von Tumorgewebe findet statt, um Mutationen (genetische Veränderungen) zu finden, für die es evtl. bereits Medikamente  gibt, was eine neue Therapieoption bedeuten könnte (sog. „Präzisionsonkologie“).

Dafür benötigt man möglichst viel Tumorgewebe. Dies kann z.B. von einer Prostata-Biopsie, von einer operativen Prostataentfernung (sog. „Prostatektomiepräparat„) oder aber von Metastasen, die man biopsiert hat, stammen. Sie müssen dafür in der Regel nicht extra nochmal ins Krankenhaus kommen. Das Gewebe sollte jedoch nicht älter als 10 Jahre sein und es sollte genügend „bösartiges“ Gewebe vorhanden sein, um eine gute Aussage treffen zu können.

Ablauf:

1. Das Kompetenzzentrum holt Ihre schriftliche Einverständnis für die Diagnostik, die Einsicht der Daten und die Gewebeanforderung ein.
2. Sie stellen Sich bei Ihrem Urologen vor und lassen sich von ihm einen Überweisungsschein für die Untersuchung ausstellen und die ausgedruckte Übersicht Ihrer eingegeben Krankendaten kontrollieren und unterschreiben. Außerdem lassen Sie sich die pathologischen Berichte zu Ihrem Tumor und evtl. Metastasen aushändigen.
3. Die Einverständniserklärungen, den Überweisungsschein, die unterzeichnete Übersicht und die Befunde schicken Sie wieder zurück an die genannte Stelle in der Charité.
4. Der pathologische Befund wird hinsichtlich der Auswertbarkeit geprüft. Falls das Gewebe nicht mehr vorhanden oder nicht mehr brauchbar sein sollte, wird eruiert, ob eine neue Biopsie veranlasst werden kann/soll. Dies erfolgt in Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt und Ihnen. Zur Einschätzung, ob und aus welchen Gewebe eine neue Biopsie erfolgen soll benötigt man die aktuell-vorhandenen Bildgebungen (CT, MRT usw.). Abhängig von Ihrem Gesundheitszustand kann mit einer Biopsie der Metastasen gewartet werden, bei einem drohendem Progress wird diese jedoch zeitnah veranlasst.
5. Wenn das Gewebe geeignet ist, wird das Gewebe angefordert und direkt zur Untersuchung an eine unserer Partnerpathologien übersandt.

Für die Gensequenzierung selbst benötigt die Pathologie zwischen 2-4 Wochen, nachdem das Gewebe eingegangen ist. Nach Fertigstellung der Analyse findet noch eine interdisziplinäre Einschätzung des Befundes statt, die einige Zeit in Anspruch nehmen kann.

Nein, generell nicht. Wenn ausreichend Tumormaterial vorliegt, wird dieses für die Testung verwendet. Ausnahme ist allerdings, wenn eine neue Biopsie erforderlich ist.

Der Befund wird automatisch nach Abschluss der Untersuchungen an den überweisenden Arzt übersandt, Ausnahmen bilden Privatpatienten oder Patienten, die dies ausdrücklich wünschen. Hier kann auch eine direkte Übermittlung des Befundes statt finden. Eine Therapieempfehlung erfolgt an Arzt und Patient.

Ja. Durch die Teilnahme entstehen für Sie keine Kosten.

Seit Februar 2021 besteht ein exklusiver Vertrag der AOK Nordost mit der DNA-Med gGmbH. Die AOK ist unserer Initialpartner.

Bei der Gensequenzierung handelt sich um eine extrabudgetäre Kassenleistung. Für gesetzlich-Versicherte entstehen also keine Kosten.

Damit Privatpatienten durch lange Bewilligungsverfahren eines Kostenübernahmeantrags keinen Nachteil haben, unterstützen wir Sie bei der Erstattung der Untersuchungskosten gerne. Wenn Sie hierzu nähere Infos benötigen, wenden Sie sich bitte direkt an info@dna-med.de.

Wenn Sie die Kostenübernahme nicht abwarten möchten und ggf. die Kosten selbst übernehmen wollen, müssen Sie der Charité dies schriftlich als Dreizeiler (im Orignal) zukommen lassen. Die Postanschrift finden Sie weiter unten.

Alle Einverständniserklärungen. Eine E-Mail ist hilfreich um den Prozess zu beschleunigen, jedoch müssen alle Einverständniserklärungen auch immer im Original vorliegen.

Tun Sie dies am besten nur auf explizite Anforderung! Dies kann sinnvoll sein, wenn Sie z.B. für eine Studie infrage kommen oder wenn eine Biopsie geplant wird. Die Anschrift finden Sie weiter unten.

Wenn Sie bereits an einer Studie oder Gensequenzierung an der Charité teilnehmen, senden Sie die Befunde an Ihre dortige Kontaktperson.

Falls Sie noch nicht durch die Charité betreut werden, kann Ihr behandelnder Arzt den Befund für Sie weiterleiten. Bitte senden Sie niemals Untersuchungsbefunde einfach so an unser Supportteam.

Sollten Sie für eine Studie in Frage kommen, werden sich unsere Kollegen des uro-onkologischen Zentrums der Studienzentrale der Charité – Universitätsmedizin Berlin, bei Ihnen melden.

Falls Sie bereits eine E-Mail mit vorgegebenem Betreff von uns erhalten haben, nutzen Sie bitte die Antwortfunktion. Unsere Mitarbeiter können Sie dadurch schneller zuordnen und Ihr Anliegen besser bearbeiten

Sollten Sie noch keine E-Mail von uns erhalten haben, wenden Sie sich unter Angabe Ihres Anmeldecodes an hauptstadturologie@charite.de

Nein. Die Charité ist einer unserer engsten Kooperationspartner und Mit-Gründer der DNA-Med, allerdings benutzen wir nicht die gleiche Infrastruktur und arbeiten mit unterschiedlichen Computersystemen.

Nein. Bitte wenden Sie sich zwecks Terminvereinbarung an die Charité.

Bitte bringen Sie unbedingt Ihre Befunde erneut mit! Die Charité Ambulanzen haben z.T. keinen Zugriff auf das DNA-Med Portal, darüber hinaus müssen zur Therapieplanung meistens Befunde im Original vorliegen!

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Urologie, CCM

Chefsekretariat, z.Hd. von Frau S. Koch
Charitéplatz 1
10117 Berlin