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Das Netzwerk für Prostatakrebspatienten

Wir vernetzen Sie und Ihren behandelnden Arzt mit Experten für uro-onkologische Krebstherapie und Präzisionsmedizin

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Seniorenpaar hegen Hoffnung durch DNA-MED-Teilnahme. Ältere Dame legt ihren Kopf auf die Schulter des Partners und er hält seinen Arm um sie.

Ein Zugang zu innovativer
Präzisionsmedizin

Das medizinische Wissen verdoppelt sich alle siebzig Tage, wöchentlich werden neue Behandlungen und Studien für Menschen mit Krebserkrankungen vorgestellt. 

Als Teilnehmer der DNA-Med (Deutsches Netzwerk für angewandte Präzisionsmedizin) Plattform erhalten Sie Anschluss an die medizinische Kompetenz und Expertise unseres wachsenden Netzwerks. 

Gestartet als Pilotprojekt „Hauptstadt Urologie“ in Berlin / Brandenburg, möchten wir im DNA-Med Netzwerk so vielen Nutzern wie möglich einen schnellen und unkomplizierten Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden, wie Gensequenzierung und Studien, verschaffen.

Was passiert bei der Teilnahme:

Nach Registrierung und Eingabe Ihrer persönlichen Krankheitsgeschichte auf unserer Kommunikationsplattform können die interdisziplinären Experten des Kompetenzzentrums (Uro-Onkologisches Tumorzentrum, Charité – Universitätsmedizin Berlin) prüfen, ob eine spezialisierte Diagnostik (Gensequenzierung) oder der Einschluss in eine klinische Studie für Sie als nächster Behandlungsschritt in Frage kommen. 

Männchen-Icon mit Sternchen für Experten-Wissen

Gebündeltes Experten-Wissen in unserem Netzwerk

DNA-Icon für Präzisionsmedizin

Zugang zu klinischen Studien und Präzisionsonkologie

Megafon-Icon, für Darstellung der schnellen Kontaktaufnahme

Schnelle Kontaktaufnahme bei neuen Erkenntnissen

Gensequenzierung

Im Rahmen der Präzisionsonkologie können Mutationen, die für Krebswachstum verantwortlich sind,  durch Gensequenzierung identifiziert und gezielt behandelt werden. Gegen diese Mutationen gibt es teilweise bereits zielgerichtete Medikamente – eine Form der personalisierten Medizin. Über die DNA-Med Plattform können Patienten, ihre behandelnden Ärzte und das Kompetenzzentrum miteinander verknüpft werden, um die Organisation einer Gensequenzierung zu vereinfachen und zu beschleunigen.

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Monitor mit Diagramm-Ergebnissen aus Gensequenzierung

Studienteilnahme

Erfahren Sie frühzeitig von modernen klinischen Studien: In klinischen Studien werden erfolgsversprechende medizinische Behandlungen getestet um Wirksamkeit und Verträglichkeit zu evaluieren.

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Prostatakrebs-Patient im Gespräch mit Urologin Studienteilnahme und Therapieoptionen

Basecamp

Ihre Datenauswertung hat ergeben, dass zum jetzigen Zeitpunkt keine Studienteilnahme oder Gensequenzierung für Sie in Frage kommt? Im Kompetenzzentrum werden Ihre aktuellen Daten trotzdem regelmäßig mit neuen Studien Therapiemöglichkeiten abgeglichen.

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Senior informiert sich über Therapiemöglichkeiten bei Prostatakrebs

Forschung

Forschung trägt dazu bei, die Krebstherapie zu verbessern und auch zukünftig neue Behandlungen zu entwickeln. Durch das anonymisierte und pseudonymisierte Teilen von Daten unterstützen wir diese Entwicklungen. Datenschutz spielt dabei immer eine übergeordnete Rolle.

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Krebsforscherin in Schutzkleidung gibt Daten am Bildschirm ein

Wie ist der Ablauf?

Nach einer Registrierung und Freischaltung durch Ihren behandelnden Arzt können Sie  Ihre krankheitsspezifischen Daten auf unserer Online-Plattform eingeben. Sollten Sie Hilfe benötigen, können Sie uns gerne eine E-Mail senden, und wir versuchen, Sie so gut wie möglich zu unterstützen.

Die Daten werden pseudonymisiert unserem Kompetenzzentrum, der Charité – Universitätsmedizin Berlin, zur Verfügung gestellt. Die Ärzte des Kompetenzzentrums prüfen, ob Sie für eine neue Studie oder eine Gensequenzierung in Frage kommen.

Auch nachdem Sie in eine Studie eingeschlossen wurden oder eine Gensequenzierung erhalten haben, prüfen die Experten regelmäßig Ihre Daten weiter und kontaktieren Sie, sollte ein neues Behandlungsangebot für Sie relevant werden.

Nur zusammen:

Der Einschluss in das DNA-Med Netzwerk erfolgt ausschließlich über den niedergelassenen Arzt. Besprechen Sie mit ihm, ob er eine Teilnahme für Sie für sinnvoll erachtet.

 

Arabische Ziffer eins

Registrierung und Dateneingabe

Über unsere Webanwendung können Sie nach einer Registrierung Ihre krankheitsspezifischen Befunde (z.B. Untersuchungen, Therapien, Blutwerte) auf unserer Kommunikationsplattform eingeben. Dabei müssen Sie nicht jeden einzelnen PSA-Wert eintragen. Allerdings sollte ein grober Überblick über die Krankheitsgeschichte möglich sein, um zu überprüfen, welche Optionen Ihnen angeboten werden können. Sollten Ihnen Daten fehlen, erhalten Sie diese bei Ihrem behandelnden Arzt.

Arabische Ziffer zwei

Ihre Optionen werden überprüft

Ihre Daten werden in pseudonymisierter Form den Experten des Kompetenzzentrums zur Verfügung gestellt. Anhand Ihrer pseudonymisierten Befunddaten können diese entscheiden, ob für Sie eine Studie, Gensequenzierung oder eine fortlaufende Nutzung der Anwendung im „Basecamp“ in Frage kommt.

Arabische Ziffer drei

… zu guter Letzt

Sofern nach dem Befunddatenabgleich eine Therapieoption in Betracht kommt, erhalten Sie eine Einladung zur Kontaktaufnahme mit der für die Therapieoption verantwortlichen Stelle. Nur wenn Sie entscheiden, dass Sie die Einladung annehmen möchten, können die Verantwortlichen Sie kontaktieren.

Arabische Ziffer vier

An wen richtet sich das DNA-Med Netzwerk?

Das DNA-Med Netzwerk richtet sich aktuell nur an Patienten einer metastasierten Prostatakrebs Erkrankung. Weitere Erkrankungsstadien oder auch Erkrankungen sollen in Zukunft folgen. Zur Zeit befinden wir uns noch in der Aufbau-Phase mit wenigen Pilotpraxen und -kliniken. Bitte haben Sie noch ein wenig Geduld, wir werden bald eine Karte aller teilnehmenden Urologen zur Verfügung stellen.

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Älterer Prostatakrebs-Patient blickt nachdenklich in die Ferne

Häufig gestellte Fragen

Anmeldeprozess

Wie melde ich mich an?

Eine Anmeldung im DNA-Med Netzwerk ist nur möglich, wenn Sie Ihr behandelnder Arzt bestätigt. Während des Registrierungsprozess werden Sie daher aufgefordert, Ihren behandelnden Arzt auszuwählen. Nach Bestätigung durch den Arzt können Sie Ihre Daten und Befunde eingeben, welche pseudonymisiert dem Kompetenzzentrum zur Prüfung zur Verfügung gestellt werden.

Sollte Ihr Arzt noch nicht Bestandteil des DNA-Med Netzwerks sein, besteht die Möglichkeit, dass wir Ihren Arzt kontaktieren und einladen, teilzunehmen. Ein Anspruch darauf besteht jedoch nicht.

Was benötige ich für eine Registrierung?

Um sich zu registrieren benötigen Sie eine aktive E-Mail Adresse. Während des Registrierungsprozesses werden Sie gebeten, Ihre E-Mail-Adresse einmalig zu bestätigen. Es empfiehlt sich also, gleichzeitig das E-Mail Postfach geöffnet zu halten.

 

Was ist eine 2-Faktor-Authentifizierung?

Bei Gesundheitsdaten handelt es sich um hochsensible Daten, daher steht für uns Datensicherheit an erster Stelle. Um diese zu erhöhen, arbeiten wir mit einer 2-Faktor-Authentifizierung. Das bedeutet, dass Sie beim Einloggen gebeten werden zu bestätigen, dass tatsächlich SIE gerade die Anmeldung durchführen. Dies kann passieren, in dem Sie auf einen Bestätigungslink in einer E-Mail klicken oder via SMS.

Was ist ein Passwort?

Ein von Ihnen festgelegter Schlüssel, mit dem Sie sich in Ihren Account einloggen können. Dieses müssen Sie sich merken und dürfen es an niemandem weitergeben.

Bedienung der Kommunikationsplattform

Wie kann man Daten eintragen?

Wenn Sie neue Daten (PSA-Werte, CT-Befunde, eine neue Therapie usw.) haben, können Sie dies über den Reiter „Befunde“ (auf der linken Seite des Bildschirms) tun.

Wie können eingetragene Daten bearbeitet werden? Wie kann ich korrigieren, wenn etwas falsch ist?

Wenn Sie oder Ihr Arzt feststellen, dass ein von Ihnen eingegebener Datenpunkt falsch ist, gibt es zwei Wege, diesen zu korrigieren.

  1. Klicken Sie in der grafischen Darstellung Ihrer Krankheitsgeschichte auf den besagten Datenpunkt. Ein kleines Kästchen, in dem „Bearbeiten“ steht, öffnet sich. Klicken Sie auf das Kästchen und Sie gelangen in die Dateneingabemaske. Sie können nun den Fehler korrigieren und mit dem Speichern-Button abspeichern.
  2. Alternativ können Sie auch in der chronologischen Aufstellung Ihrer Krankheitsgeschichte Ihre Daten bearbeiten, hierzu müssen Sie je nach Ereignis etwas nach unten scrollen. In der Zeile der fehlerhaften Angabe finden Sie in der rechten Ecke einen kleinen Stift. Wenn Sie mit der Maus darüber fahren, erscheint auch wieder ein kleines Kästchen, in dem „Bearbeiten“ steht. Klicken Sie auf das Kästchen und Sie gelangen in die Dateneingabemaske. Sie können nun den Fehler korrigieren und mit dem „Speichern“-Button abspeichern.

Welche Daten sind wichtig?

Für DNA-Med wichtig sind vor allem Daten, die unmittelbar mit der Krankheitsgeschichte Ihres metastasierten Prostatakarzinoms zu tun haben. Ziel sollte es sein, einen Überblick über ihre gesamte Prostatakrebs-Behandlung zu erhalten. Dazu zählen PSA-Werte, Biopsien, diagnostische Befunde wie CTs, Szintigraphien/PET-CTs (nuklearmedizinische Untersuchungen) oder MRTs aus diesem Bereich. Auch Operationen oder medikamentösen Therapien jeglicher Art, ob Infusionen, Spritze oder in Tablettenform, die Sie in den letzten Jahren erhalten haben, sind wichtig. In der Dateneingabemaske können Sie diese standardisiert eingeben. Diese werden grafisch aufbereitet und so den Spezialisten des Uro-Onkologischen Zentrums bereit gestellt.

Wo bekomme ich meinen Pathologie-Befund her, wenn ich diesen nicht habe?

Für die Bearbeitung Ihres Falles benötigt das Kompetenzzentrums den Befund des Pathologen. Wenn Sie ihn nicht selbst vorliegen haben, können Sie ihn bei Ihrem Urologen erfragen oder aber von der Institution bekommen, wo die Pathologie erstellt wurde. Dies kann z.B. die Klinik oder Praxis sein, die die Biopsie durchgeführt hat oder das durchführende Krankenhaus, sollte z.B. die Prostata bereits entnommen worden sein.

Warum ist meine E-Mail-Adresse so wichtig?

Die erste Kontaktaufnahme des Kompetenzzentrums erfolgt via E-Mail. Nur wenn Sie auf diese E-Mail reagieren und zustimmen, dass das Kompetenzzentrum Sie darüber hinaus kontaktieren darf, kann eine weitere Kommunikation stattfinden. Es ist also immens wichtig, dass die von Ihnen eingegebene E-Mail Adresse richtig ist und der Posteingang regelmäßig überprüft wird.

Ist es wichtig, dass ich nach der Gensequenzierung weiter meine Daten eintrage?

Ja. Wir vergleichen ihre neu-eingegebenen Daten weiterhin mit den aktuellen wissenschaftlichen Standards. Sollten sich neue Therapieempfehlungen ergeben, werden wir Sie diesbezüglich über das Netzwerk informieren.

Wie detailliert muss ich meine Daten eingeben?

Je mehr Daten wir haben, umso besser können wir uns ein Bild Ihres Krankheitsverlaufen machen. Sie müssen jedoch nicht jeden einzelnen PSA-Wert notieren, da wir wissen, dass bei mehreren Jahren Krankheitsgeschichte oftmals mehrere hundert PSA-Werte zusammenkommen können. Bitte achten Sie darauf, dass ein möglichst umfangreicher Gesamteindruck Ihrer Erkrankung entsteht, welches repräsentativ für Ihre Erfahrung der letzten Jahre steht und unseren Experten hilft, sich einen guten Eindruck über Ihre Erkrankungen zu verschaffen.

Reicht es, mich anzumelden, ohne Daten einzutragen?

Nein. Wenn Sie eine Einschätzung Ihrer Krankheitslage wünschen, müssen Sie krankheitsspezifische Daten auf der DNA-Med Plattform eingeben (s.o.).

Können Sie nicht meine Daten für mich eingeben?

Nein. Aus datenschutzrechtlichen Gründen können nur Sie alleine Daten eingeben. Bitte schicken Sie uns daher keine Befunde o.ä. zu, weder via E-Mail noch postalisch. Sollten Sie Schwierigkeiten haben mit der Eingabe, bitten Sie vielleicht Freunde oder Angehörige um Unterstützung.

Wer darf sich unter meinem Konto anmelden?

Nur Sie oder Ihre engsten Angehörigen, wenn Sie es Ihnen erlauben. Halten Sie deswegen bitte Anmeldenamen und Passwort geheim. Ihr behandelnder Arzt oder die Ärzte der Charité werden sich nicht in Ihrem Account einloggen und Daten für Sie eingeben.

Sequenzierungsprozess

Was ist eine Gensequenzierung?

Eine Gensequenzierung, also eine genetische Untersuchung von Tumorgewebe findet statt, um Mutationen (genetische Veränderungen) zu finden, für die es evtl. bereits Medikamente  gibt, was eine neue Therapieoption bedeuten könnte (sog. „Präzisionsonkologie“).

Dafür benötigt man möglichst viel Tumorgewebe. Dies kann z.B. von einer Prostata-Biopsie, von einer operativen Prostataentfernung (sog. „Prostatektomiepräparat„) oder aber von Metastasen, die man biopsiert hat, stammen. Sie müssen dafür in der Regel nicht extra nochmal ins Krankenhaus kommen. Das Gewebe sollte jedoch nicht älter als 10 Jahre sein und es sollte genügend „bösartiges“ Gewebe vorhanden sein, um eine gute Aussage treffen zu können.

Ablauf:

  1. Das Kompetenzzentrum holt Ihre schriftliche Einverständnis für die Diagnostik, die Einsicht der Daten und die Gewebeanforderung ein.
  2. Sie stellen Sich bei Ihrem Urologen vor und lassen sich von ihm einen Überweisungsschein für die Untersuchung ausstellen und die ausgedruckte Übersicht Ihrer eingegeben Krankendaten kontrollieren und unterschreiben. Außerdem lassen Sie sich die pathologischen Berichte zu Ihrem Tumor und evtl. Metastasen aushändigen.
  3. Die Einverständniserklärungen, den Überweisungsschein, die unterzeichnete Übersicht und die Befunde schicken Sie wieder zurück an die genannte Stelle in der Charité.
  4. Der pathologische Befund wird hinsichtlich der Auswertbarkeit geprüft. Falls das Gewebe nicht mehr vorhanden oder nicht mehr brauchbar sein sollte, wird eruiert, ob eine neue Biopsie veranlasst werden kann/soll. Dies erfolgt in Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt und Ihnen. Zur Einschätzung, ob und aus welchen Gewebe eine neue Biopsie erfolgen soll benötigt man die aktuell-vorhandenen Bildgebungen (CT, MRT usw.). Abhängig von Ihrem Gesundheitszustand kann mit einer Biopsie der Metastasen gewartet werden, bei einem drohendem Progress wird diese jedoch zeitnah veranlasst.
  5. Wenn das Gewebe geeignet ist, wird das Gewebe angefordert und direkt zur Untersuchung an eine unserer Partnerpathologien übersandt.

Für die Gensequenzierung selbst benötigt die Pathologie zwischen 2-4 Wochen, nachdem das Gewebe eingegangen ist. Nach Fertigstellung der Analyse findet noch eine interdisziplinäre Einschätzung des Befundes statt, die einige Zeit in Anspruch nehmen kann.

Muss ich als Patient für die Gensequenzierung nochmal extra zum Kompetenzzentrum kommen?

Nein, generell nicht. Wenn ausreichend Tumormaterial vorliegt, wird dieses für die Testung verwendet. Ausnahme ist allerdings, wenn eine neue Biopsie erforderlich ist.

Wer bekommt den Befund?

Der Befund wird automatisch nach Abschluss der Untersuchungen an den überweisenden Arzt übersandt, Ausnahmen bilden Privatpatienten oder Patienten, die dies ausdrücklich wünschen. Hier kann auch eine direkte Übermittlung des Befundes statt finden. Eine Therapieempfehlung erfolgt an Arzt und Patient.

Kosten und Abrechnung

Ist die Teilnahme an der DNA-Med Plattform kostenlos?

Ja. Durch die Teilnahme entstehen für Sie keine Kosten.

Ist DNA-Med eine Leistung der Krankenkasse?

Seit Februar 2021 besteht ein exklusiver Vertrag der AOK Nordost mit der DNA-Med gGmbH. Die AOK ist unserer Initialpartner.

Entstehen Kosten durch eine Gensequenzierung für mich?

Bei der Gensequenzierung handelt sich um eine extrabudgetäre Kassenleistung. Für gesetzlich-Versicherte entstehen also keine Kosten.

Damit Privatpatienten durch lange Bewilligungsverfahren eines Kostenübernahmeantrags keinen Nachteil haben, unterstützen wir Sie bei der Erstattung der Untersuchungskosten gerne. Wenn Sie hierzu nähere Infos benötigen, wenden Sie sich bitte direkt an info@dna-med.de.

Ich bin Privatpatient und will, dass die Gensequenzierung durchgeführt wird, auch wenn noch keine Kostenübernahme vorliegt. Ist dies möglich?

Wenn Sie die Kostenübernahme nicht abwarten möchten und ggf. die Kosten selbst übernehmen wollen, müssen Sie der Charité dies schriftlich als Dreizeiler (im Orignal) zukommen lassen. Die Postanschrift finden Sie weiter unten.

Der Prozess an der Charité und evtl. Rückfragen

Welche Dokumente müssen im Original zurück?

Alle Einverständniserklärungen. Eine E-Mail ist hilfreich um den Prozess zu beschleunigen, jedoch müssen alle Einverständniserklärungen auch immer im Original vorliegen.

Wann ist es sinnvoll, zusätzliche Befunde und CDs mitzuschicken?

Tun Sie dies am besten nur auf explizite Anforderung! Dies kann sinnvoll sein, wenn Sie z.B. für eine Studie infrage kommen oder wenn eine Biopsie geplant wird. Die Anschrift finden Sie weiter unten.

Soll ich weitere Untersuchungsbefunde weiterleiten?

Wenn Sie bereits an einer Studie oder Gensequenzierung an der Charité teilnehmen, senden Sie die Befunde an Ihre dortige Kontaktperson.

Falls Sie noch nicht durch die Charité betreut werden, kann Ihr behandelnder Arzt den Befund für Sie weiterleiten. Bitte senden Sie niemals Untersuchungsbefunde einfach so an unser Supportteam.

Was passiert bei einer Empfehlung für eine Studie?

Sollten Sie für eine Studie in Frage kommen, werden sich unsere Kollegen des uro-onkologischen Zentrums der Studienzentrale der Charité – Universitätsmedizin Berlin, bei Ihnen melden.

Ich habe Rückfragen zu meinem aktuellen Status; wer ist mein Ansprechpartner?

Falls Sie bereits eine E-Mail mit vorgegebenem Betreff von uns erhalten haben, nutzen Sie bitte die Antwortfunktion. Unsere Mitarbeiter können Sie dadurch schneller zuordnen und Ihr Anliegen besser bearbeiten

Sollten Sie noch keine E-Mail von uns erhalten haben, wenden Sie sich unter Angabe Ihres Anmeldecodes an hauptstadturologie@charite.de

Ist DNA-Med das Uro-Onkologische Zentrum der Charité?

Nein. Die Charité ist einer unserer engsten Kooperationspartner und Mit-Gründer der DNA-Med, allerdings benutzen wir nicht die gleiche Infrastruktur und arbeiten mit unterschiedlichen Computersystemen.

Kann ich Termine über Hauptstadt Urologie an der Charité vereinbaren?

Nein. Bitte wenden Sie sich zwecks Terminvereinbarung an die Charité.

Was passiert, wenn ich einen Termin an der Charité (z.B. Uro-onkologische Sprechstunde oder Studienzentrale usw.) habe?

Bitte bringen Sie unbedingt Ihre Befunde erneut mit! Die Charité Ambulanzen haben z.T. keinen Zugriff auf das DNA-Med Portal, darüber hinaus müssen zur Therapieplanung meistens Befunde im Original vorliegen!

Wie ist die Postanschrift des Organisationsteams der Charité für Angelegenheiten, die die DNA-Med/ Hauptstadt Urologie betreffen (z.B. zum möglichen Übersenden von Unterlagen) ?

Charité – Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Urologie, CCM

Chefsekretariat, z.Hd. von Frau S. Koch
Charitéplatz 1
10117 Berlin

Kontakt

Hinweis: Die Sicherheit Ihrer Daten ist uns sehr wichtig. Dieses Formular dient ausschließlich der Kontaktaufnahme. Bitte schicken Sie uns keine medizinischen Befunde zu.

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